בהפגנת שנה למחאה שהתקיימה אתמול בערב, הצית את עצמו משה סילמן מחיפה, במחאה על עוולות הממשלה ומיתוס מדינת הרווחה השקרי. במכתבו הנוקב הוא מאשים את פקידי הרווחה ואת המוסד לביטוח לאומי בכך שהוא נותר לבדו ללא הכנסות שמאפשרות לו חיים בכבוד, ולא נותר לו אלא לצאת לרחוב.

בתגובה, התייחס היום ראש הממשלה למקרה ותיאר אותו כ"טרגדיה אישית גדולה". גם שר החינוך, גדעון סער, לא חסך מאיתנו את נחת לשונו ואמר "ללא ספק הדבר הזה בוצע מתוך מציאות של מצוקה וייאוש. צריך להיות רגישים וקשובים למצוקת הזולת וככל שניתן לסייע ולעזור".
ההתייחסות של ראש הממשלה ושר החינוך מציגה את המקרה כאילו היה תוצאה של מצוקה אישית, נפשית ופרטית, מבודדת מהקשר חברתי או פוליטי. הביטוי "טרגדיה אישית", שמופיע פעמים כה רבות בהקשר לנכות, הוא ביטוי אייבליסטי – מבטא שנאת נכות/ים ומייצג תפישת עולם שלפיה ישנו רק סטנדרט אנושי אחד, הרי הוא הגוף הבריא "והתקין". לפי דבריהם של ביבי וסער, הבעיה הגדולה ביותר של סילמן – ומכאן, של א/נשים נכות/ים – היא הן/ם עצמן/ם. ממשלה שלא מאפשרת לנו להתקיים בכבוד? חוסר נגישות ברחוב, בתחבורה הציבורית ובמקומות עבודה? המערכת הקפיטליסטית הנצלנית? הכל שטויות. הבעיה היא אצלנו בגוף (או בנפש).
משה סילמן הוא לא אדם יחיד. המקרה שלו הוא לא "טרגדיה אישית" מבודדת מהקשר וממציאות פוליטית. המקרה הזה הוא פוליטי. מקרה מייצג, שחושף את המדינה במלוא עוונה, כמו גם את המציאות האייבליסטית שעמה צריכות/ים להתמודד נכות/ים מדי יום ביומו.

על מנת לספק דוגמה נוספת לעובדה שלא מדובר במקרה מבודד אלא בבעיה פוליטית נרחבת, החלטתי לחשוף היום את הסיפור שלי בתור חולה כרונית, ואת ההתמודדות שאני נאלצת לעבור אל מול הביטוח הלאומי. היות ומדובר בסיפור האישי שלי, ובנושאים קשים שאני נאלצת להתמודד איתם, אני מאוד מבקשת שתהיו רגישות/ים בתגובות. תגובות מגעילות לא יפורסמו, אבל דיר בלאק, אני מקווה שלא אצטרך לצנזר. פשוט תזכרו שאלו החיים שלי.
אני רוצה גם לבקש חד משמעית שלא תרחמו עלי. לא "עצוב", לא "קורע את הלב", לא "חוסר אנושיות", לא להתנשא ולא למסכן אותי. אני לא מסכנה. אני שורדת בעולם שבו הרבה מאוד דיכויים פועלים עלי בצורות שונות. אייבליזם הוא אחד מהם. אם אתן/ם רוצות/ים להביע סולידריות איתי, תקשיבו לסיפור שלי, תבינו שהוא נובע ממבנה חברתי שמכשיל ומדכא נכות/ים, שזה לא "עצוב" אלא דכאני. תפיצו הלאה, דברו על הדיכוי ותביעו מחאה.
באוקטובר 2010 חליתי בפיברומיאלגיה ותסמונת העייפות הכרונית, שתי מחלות כרוניות שבדרך כלל באות ביחד ושגורמות לירידה קשה בתפקוד היומיומי. רק כדי לסבר את האוזן, חלק מהסימפטומים שלי הם: סחרחורות תמידיות (אני הולכת עם מקל מחוץ לבית כדי לייצב את עצמי), כאבי ראש, עייפות, חולשה (למשל, לא יכולה ללכת ברגל יותר מעשר דקות רצופות, לא יכולה לעבוד יותר מדי שעות ביום, לא יכולה להשאר עירה במשך יום שלם…), כאבים בשרירים ובפרקים, קשיים להרדם, בעיות בקיבה, ועוד. אי אפשר לתאר כיצד הסימפטומים האלה שולטים בחיי. אבל פשוט נסו לדמיין עולם שבו כל צעד ושעל שלכן/ם צריך להיות מתוכנן לפי היכולת הפיזית.
כשחליתי כל זה היה הרבה יותר גרוע. הייתי בבית במשך חודשיים. כמעט ולא יכולתי לקום מהמיטה או לצאת מהבית, לא כל שכן לעבוד. למזלי היו לי ימי מחלה בעבודה וקיבלתי משכורת בחודש הראשון. בחודש השני נגמרו לי ימי המחלה, וקיבלתי משכורת חלקית בעזרת פדיון ימי חופשה. כשיכולתי שוב לחזור לעבוד, חזרתי למשרה חלקית מאוד של שעתיים-שלוש ביום. לאט לאט הגדלתי את המשרה ובשנה שעברה אפילו הגעתי ל-6.5 שעות ביום והתחלתי לקבל משכורות סבירות. בספטמבר האחרון חלה שוב הדרדרות במצבי ועכשיו אני עובדת כ-4 שעות ביום וצריכה לנוח בבית כמה שעות אחרי שאני חוזרת, אחרת לא יכולה לתפקד בערב. למזלי הרב, בעבודה מעריכים אותי, נותנים לי את הגמישות שאני צריכה בשעות ולא כועסים עלי שאני מחסירה כל הזמן. בכל מקום אחר היו כבר מפטרים אותי מזמן.
גם למזלי, יש לי חברה מהממת שטיפלה ומטפלת בי מהרגע שחליתי ועד היום. אני לא מסוגלת לתפקד בבית, והיא אחראית על הקניות, הבישול, הנקיון וכו'. בלעדיה החיים שלי היו במקום הרבה יותר גרוע כרגע – לא הייתי יכולה לגור לבד, לא פיזית ולא כלכלית. כנראה שגם מצבי הנפשי היה גרוע הרבה יותר.
בחודשים האחרונים אני מרוויחה משכורות שלא מכסות את ההוצאות שלי: שכר דירה, חשבונות, נסיעות (אוטובוסים, ולפעמים כשאין אוטובוס ישיר, גם מוניות), לפעמים אפילו (רחמנא ליצלן) סלט פריקי באלבי. בחודשים האחרונים אנחנו לא משלמות חשמל עד שהם באים לדפוק לנו על הדלת ולומר שאם לא נשלם הם ינתקו. לא שילמנו ארנונה ומים כבר שנה, ואני לא רוצה לדעת על כמה עומד החוב שלנו כרגע. וגם עם ההתחמקויות, המשכורת שלי עדין לא מכסה את ההוצאות.
במרץ הגשתי תביעת נכות לביטוח הלאומי. אחרי חודש של המתנה, הגיע חודש של ועדות. קבעו לי נכות של 40% – המינימום הדרוש על מנת לקבל גמלה. בהמשך גם אמרו לי יודעי ח"ן ש-40% הוא אחוז גבוה מאוד יחסית לחולת פיברומיאלגיה. בדרך כלל ביטוח לאומי נותן רק 20% על פיברומיאלגיה ודורש בנוסף גם מרכיב נפשי. העובדה שנתנו לי 40% מעידה על כך שהמצב שלי הוא קשה במיוחד.
בביטוח לאומי דחו את התביעה שלי כי המשכורת שלי עדין לא נמוכה מספיק בשבילם. לפני הממשלה הנוכחית, אחד הקריטריונים היה ירידה של 50% בהכנסות מעבודה, ללא קשר לגובה הסכום. הממשלה הנוכחית ביטלה אותו, ובמקומו הקריטריון עכשיו הוא הכנסה מתחת ל-3800 ש"ח במשך לפחות שלושה חודשים רצופים.
חודש לאחר שקיבלתי את הסירוב, הגעתי ל-90 יום רצופים שענו על הקריטריון. אבל כשהתקשרו מביטוח לאומי בתגובה על המכתב ששלחתי להם, גיליתי שזה עדין לא טוב מספיק. מסתבר שביטוח לאומי מסתכלים לא על השכר נטו שהתקבל, אלא על השכר ברוטו – לפני מסים, לפני פנסיה, כולל נסיעות, כולל הכל. הם גם מוסיפים לסכום החודשי עוד 200 ש"ח על תשלום הבראה חד שנתי (שמבחינתם מתפרס על פני כל השנה). אחרי כל זה, היו לי 100 ש"ח יותר מדי בתלושי השכר וסורבתי שוב.
אני רוצה בשנה הבאה להתחיל תואר שני באוניברסיטה. מרגע שאתחיל ללמוד, לא אוכל לעבוד במקביל. אפילו עצם הלמידה באוניברסיטה יהיה אתגר עבורי (מרחקי הליכה בין בניינים בקמפוס, לדאוג לעצמי לאוכל ושתיה, מנוחה מספקת, כסאות שמאמצים את הגוף שלי יותר מדי, לסחוב לפטופ…). שמעתי שמי שמקבל/ת קצבת נכות מביטוח לאומי יכול/ה לפנות אליהם לצורך מימון של התואר. אני עכשיו מחכה עוד שלושה חודשים נוספים על מנת לנסות להוכיח לביטוח לאומי שאני בכל זאת עניה מספיק. שום דבר לא מבטיח לי שזה יצליח.
אני מגישה בקשות למלגות ויש לי סיכוי לא רע לזכות. אני גם מקבלת בקרוב תשלום על הספר שאני כותבת. אם אצליח לאסוף עוד כמה משאבים, אולי אצליח לעשות את זה גם בלי ביטוח לאומי. זה לא מוחק את העובדה שכרגע, הדבר היחיד שיכול להבטיח לי יציבות כלכלית הוא קצבה מביטוח לאומי.
גם אם אקבל את הקצבה, היא תהיה נמוכה מאוד וזמנית לשנה בלבד. אחר כך אאלץ שוב להוכיח להם שאני חולה כרונית (עם צפי מחלה של 10 שנים לפחות, אם לא כל החיים), ושאני צריכה את הכסף. אני לא אמורה להתחנן. זו לא צדקה. זה לא חסד. זה צדק חברתי. זה מגיע לי, וזה מגיע לכולן/ם.
משה סילמן הצית את עצמו במחאה על בעיה פוליטית ועל מדיניות ממשלתית. הסיפור שלו אינו "טרגדיה אישית" אלא סיפור פוליטי של אייבליזם ומכשולים ששמה הממשלה עלינו ועל עוד א/נשים רבות/ים. סילמן מייצג אוכלוסיות שלמות שהממשלה מפעילה עליהן אלימות כלכלית. הגיע הזמן שזה ישתנה, שנתחיל לדבר על הבעיה, לקרוא לה בשם ולמחות על הדיכוי.

תודה רבה על השיתוף
*סולידריות*
3>
אני מעולם לא הבנתי את הנטיה של הביטוחים למיניהם לתת את הקצבה לפי זה שהמשכורת שאנשים מקבלים לא מספיקה לכלום, והקצבה לא באמת משלימה אותה או נותנת משהו. זו פשוט אדישות וסטנדרטי תשלום שמתאימים לזמנים בהן כל המשכורות היו נמוכות יותר, כולל המחיה עצמה.
בהצלחה עם הספר, ושולח חיבוק וירטואלי.
תודה.
מדובר בבחירה שישראל עושה כבר עשרות שנים. יצחק קנב, שהיה חוקר בתחום מדיניות הרווחה, הוציא דוח בנושא ב-1949. הדוח התווה מדיניות רווחה אוניברסלית מהסוג שחוקר מפורסם אחר, בוורידג', ניסה לקדם באנגליה – כלומר, מדיניות שבה אין רף לקבלת קיצבה. לפי קנב, כל נכה יקבל קצבה, בלי קשר לרמת ההכנסה שלו. מאז הרבה קפיטליזם זרם בנהר. מסקנות הדוח יושמו באופן חלקי והדרגתי עם בניית מערך הביטוחים של המוסד. עם השנים, ובחוקי ההסדרים ההשונים של משרד האוצר, המצב הלך והתדרדר עוד יותר. זו ההיסטוריה העגומה של העניין הזה בקצרה.
תודה על המידע. לא מפתיע, בלשון המעטה.
אני לא יודע למה את כל כך לא רוצה שירחמו עליך. או שיהיו עצובים.
בסדר, את שורדת, ברור! גם אני שורד. אני איתך באחוות השורדים.
אבל זה מעציב, מכעיס ומתסכל לקרוא את זה – זה מעלה בי רגשות.
אני לא כל כך אוהב לדבר פוליטיקה נקיה אחרי שאני קורא כאלו דברים…
כמובן שזה רווי בפוליטיקה, אבל גם ברגש, ולמה לשאוף לפוליטיקה בלי רגש?
אני לא יודע מה להגיד. אני מצר מאוד על השינויים שבטל"א עבר. עם השנים, ההכנסה של בטל"א מסתמכת יותר ויותר על הכסף שהיא מקבלת מהעובדים. הקצבאות והביטוחים הופכים לקמצנים יותר. מדי פעם, הממשלה שולחת את ידה הארוכה אל תוך הכספת של המוסד. הבירוקרטיה נעשית מסואבת וקשה. ההתנהלות נעשית פסולה. אין ביקורת פנימית. כשיש, היא לא פותרת שום דבר, היא רק דיבור. ובתוך כל זה ישנה בהחלט גם ההסתכלות הפסולה על האדם הנכה. הסתכלות שמביאה לכך שילדים בעלי נכויות גדלים עם דימוי עצמי לקוי מאוד.
כל זה מאוד מעציב, מכעיס ומייאש אותי.
טוב שיש לך בת זוג. מה היינו עושים בלי משפחת מוצא ומשפחה נוכחית? אני לא רוצה בכלל לדמיין. כל הכוח לך.
תודה על הסולידריות.
לא ביקשתי פוליטיקה נטולת רגש. להפך, רוב הזמן הפוליטיקה שלי מבוססת על רגש. ניסיתי להצביע על העובדה שרוב הזמן, הרגשות שמכוונים כלפי נכות/ים הם רגשות שנובעים מהתנשאות. לדוגמה, רחמים זה רגש שיוצא מנקודת הנחה שהאדם הנדונ/ה היא מסכנ/ה באופן מהותי ובלתי-ניתן לשינוי. זה מאוד מקרבן. לעומת זאת, אם מישהי/ו מגיב/ה לטקסט בצורה רגשית דרך זעם וסולידריות, מן הסתם התגובה הזו מקובלת לחלוטין ואף מבורכת.
רוצה לומר, גם רגשות פועלים במסגרת פוליטית. יש רגשות שמקבעים א/נשים בעמדת הקורבן ומהווים מכשול נוסף בפני היציאה מהעמדה זו. לעומת זאת, רגשות אחרים הם מאפשרים ומחזקים, ויכולים להוות כלי נוסף כדי להעביר ביקורת ולשנות את המצב.
אפשר להוסיף?
מכל ההתבוננות שלי בבני אדם אחד הדברים היחידים שמניעים את הפוליטיקה זה הרגש, ולא ברור לי למה מנסים להציג את העניין כבחירה שכלתנית לכאורה, וכל הניתוק המטופש מהרגש שלכאורה יש בה (השערה: פוליטיקה זה *של גברים* ורגשות זה הפויה שנשים מתעסקות בו?)
אני די מנסה להפעיל את הרגש שלי לאחרונה, כמו בפוליטיקה גם בחיים. אם כי… לא יודעת כמה פוליטית אני כבר יכולה להיות. אני מתחילה לחשוד שרבותים מאיתנו חונכו לאיזה אטימות רגשית יחד עם איסורים למיניהם על הבאת רגשות שונים (כמו כעס או חיבה בצורות מסויימות) וזה מביא לכל כך הרבה שיט, בין היתר איך שהפוליטיקה נראית היום.
יש לי תובנות מוזרות…
תודה על הפוסט הזה. כשאני מנסה לכתוב על מצוקות, אני מנסה לחשוב עד כמה יאמינו לי, או יותר נכון, עד כמה אני מאמין לעצמי שאני כותב את זה. הייתי בבמה שבה הצית סילמן את עצמו, ואני שוב נעמד מול הבעיה הזו. עם זאת, אני חושב שההצתה הפכה את המחשבה שלי ללא רלוונטית – צריך להוציא את זה החוצה, ואסור לשתוק.
תודה BIdyke! תודה שאת נאבקת ותודה על הבהירות והחמלה שהמילים שלך שופכות בעולם.
תודה :)
גם אני חולת פיברומיאלגיה עם סיפטומים דומים (שכל הזמן ממשיכים להפתיע), עברתי סיפור דומה לשלך עם משרד הבריאות שהותיר אותי פגועה וחולה הרבה יותר ממה שהייתי כשהתחלתי את ההתעסקות איתם. המון דמעות ברחו לי כשקראתי את התיאור שלך על ההתמודדות עם המחלה, נותר לי רק לחזק אותך (בלי הבולשיט של "יהיה טוב", "מצבך ישתפר" וכו', שונאת כשמשקרים אותי כשאני מספרת על הפיברו'- יהיה חרא, והוא יהיה איתי כל החיים). כולי תקווה שהתמזל מזלך להיות אחת מהחולים שקיבלו מרשם למריחואנה רפואית, שהרופאים שלך לא מנסים להרעיל אותך באופטיאטים ושהחיים נסבלים עבורך, ואולי חשוב מהכל- שלא יהיה גרוע יותר.
חוץ מזה, במקרה הגעתי לכאן- מאוד שמחתי למצוא את הבלוג הזה, קוראת אחורה ונהנית מכל פוסט.
תודה רבה. עם המון דגש על מה שאמרת לגבי "יהיה טוב". תודה על החיזוק, ותודה על ההבנה.
ותודה גם לך- אני לא מכירה חולים נוספים באופן אישי, ולעיתים נדירות אני קוראת סיפור אישי שמפליא לדייק בתיאור המחלה והסימפטומים וחשוב מכך- אני יודעת שאצל כל חולה הסימפטומים שונים, ואת הראשונה שתיארה את המחלה בדיוק באותה צורה שאני חווה אותה. אני חושבת שחלק מהדמעות שלי נבעו גם מהתחושה שלראשונה אני שומעת חוויה ממקור ראשון של אדם שסובל מהפיברומיאלגיה באופן דומה.
אשמח מאוד אם בעתיד תמשיכי לכתוב על ההתמודדות שלך עם המחלה.
אוי נשבר הלב (על ביטוח לאומי אחרי שנטפל בהם!)
סיפור אישי עצוב (של כל אחד מפקידי האוצר שיצטרכו להתחרט בפומבי על מעשיהם)
טרגדיה ממש (של חברה שהבצע והרשע ניצחו בה)
שירי, תודה על פוסט חשוב כל כך!